بزرگنمايي:

سیاست و بازاریابی - ایسنا / زندگی با بیماری زوال عقل و نحوه رویارویی با مراحل شناسایی آن، به یکی از دغدغه‌های مهم روزمره تبدیل شده است؛ مسیری که با وجود احساس حمایت‌های فردی، پیچیدگی‌های خاص خود را در دسترسی به ساختارهای مراقبتی به همراه دارد.
زوال عقل یا دمانس، اصطلاحی کلی برای توصیف گروهی از اختلالات و علائم مربوط به افت تدریجی حافظه، کاهش توانایی تفکر و اختلال در مهارت‌های ارتباطی و تصمیم‌گیری است. این وضعیت می‌تواند به مرور زمان فعالیت‌های عادی فرد را مختل کرده و کیفیت زندگی او را به شدت تحت تاثیر قرار دهد. با توجه به روند پیری جمعیت، شیوع این بیماری رو به گسترش است و به همین دلیل شناخت نیازهای واقعی بیماران و درک ابعاد مختلف زندگی آنها از اهمیت فوق‌العاده‌ای برخوردار است.
علاوه بر خود بیماران، اعضای خانواده و مراقبان غیررسمی نیز بار روانی، جسمی و اجتماعی سنگینی را به دوش می‌کشند. مراقبت مستمر از بیمار مبتلا به زوال عقل اغلب نیازمند صرف ساعت‌های متمادی در طول هفته است که می‌تواند بر سلامت روان و کیفیت زندگی اطرافیان اثرگذار باشد. از این رو، بررسی همه‌جانبه این چالش به جوامع کمک می‌کند تا با نیازسنجی دقیق، زمینه مناسبی برای ارائه خدمات موثرتر و پشتیبانی همه‌جانبه از خانواده‌ها فراهم آورند.
در همین راستا، پژوهشگران مؤسسه بهداشت و رفاه استرالیا، ارزیابی جامعی را پیرامون تجربیات واقعی افراد مبتلا به زوال عقل و مراقبان آن‌ها انجام داده‌اند. هدف اصلی این تیم پژوهشی، شنیدن مستقیم صدا و دغدغه‌های بیماران و حامیان آن‌ها به منظور شناخت عمیق‌تر اثرات روزمره این بیماری و وارد کردن این شواهد به پایگاه‌های اطلاعاتی و برنامه‌ریزی‌های ملی بوده است.
پژوهشگران برای دستیابی به این اهداف، یک برنامه پیمایش و نظرسنجی گسترده ملی موسوم به «زندگی با زوال عقل» را در بازه زمانی بین ماه مه ۲۰۲۵ تا ژانویه ۲۰۲۶ میلادی طراحی و اجرا کردند. در این فرآیند میدانی، تجربیات و پاسخ‌های ۲۶۶ فرد مبتلا به زوال عقل ساکن در جامعه و ۱۶۴۸ مراقب غیررسمی گردآوری شد و با روش‌های علمی مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.
یافته‌های به دست آمده نشان می‌دهند که مسیر تشخیص زوال عقل اغلب طولانی و با موانع متعددی روبرو است. بر اساس آمارها، از هر ۵ بیمار، ۳ نفر طی ۳ سال پس از مشاهده نخستین علائم به تشخیص قطعی رسیده‌اند و کمتر از نیمی از بیماران در سال اول توانسته‌اند بیماری خود را شناسایی کنند. دلایلی همچون عدم ارتباط دادن نشانه‌ها به زوال عقل، نگرانی از تبعات بیماری، بی‌میلی به پذیرش آن، تاخیر در آزمایش‌ها، نسبت دادن علائم به سایر بیماری‌ها و هزینه‌های نوبت‌دهی از جمله موانع اصلی بوده‌اند. با این حال، حدود ۳ نفر از هر ۴ بیمار از برخورد محترمانه کادر درمان ابراز رضایت کرده و بیش از نیمی از آن‌ها تشخیص را عاملی برای درک بهتر علائم و تصمیم‌گیری مناسب دانسته‌اند.
از سوی دیگر، نتایج مربوط به مراقبان نشان داد که بیش از ۸۰ درصد آن‌ها مراقب اصلی فرد بیمار هستند و نزدیک به نیمی از آن‌ها دست‌کم ۴۰ ساعت در هفته را صرف مراقبت می‌کنند. نزدیک به یک‌سوم این افراد حتی بیش از ۷۰ ساعت در هفته مشغول رسیدگی به بیمار هستند. این فشار سنگین باعث شده تا اکثریت مراقبان احساس فرسودگی و خستگی مفرط داشته باشند و حدود دوسوم آن‌ها سطح رفاه و سلامت پایینی را گزارش کنند. همچنین موانعی نظیر روندهای اداری پیچیده برای دریافت خدمات، زمان انتظار طولانی، دشواری در یافتن خدمات باکیفیت و کمبود خدمات در دسترس، بار مضاعفی بر دوش این افراد گذاشته است.
این یافته‌ها نشان می‌دهند که اگرچه بسیاری از بیماران به دلیل داشتن حمایت‌های خانوادگی و اجتماعی حس خوبی از سلامت روان را ابراز می‌کنند، اما بهره‌مندی عملی از خدمات ساختاریافته حمایتی همچنان بسیار دشوار است، به طوری که تنها دو پنجم بیماران فرآیند ثبت‌نام و استفاده از خدمات حمایتی را آسان ارزیابی کرده‌اند. پژوهشگران تأکید می‌کنند که برای بهبود کیفیت زندگی این افراد، ارائه اطلاعات شفاف، هماهنگ‌سازی سامانه‌های حمایتی و هموارسازی مسیرهای بهره‌مندی از خدمات پس از تشخیص قطعی امری حیاتی است.
اهمیت مضاعف این نتایج در این نکته نهفته است که زوال عقل نه تنها یک مسئله فردی، بلکه یک مسئولیت بزرگ اجتماعی به شمار می‌رود. یافته‌های این بررسی به روشنی یادآوری می‌کنند که هرگونه سیاست‌گذاری و حمایت کارآمد برای افراد دارای زوال عقل، الزاماً مستلزم توجه جدی، پشتیبانی همه‌جانبه و حفظ سلامت جسمی و روانی مراقبان فداکار آنان است.
این گزارش و پژوهش علمی، به صورت رسمی توسط «مؤسسه بهداشت و رفاه استرالیا» (AIHW) که یک نهاد ملی و تخصصی در حوزه سلامت و آمار بهداشتی در کشور استرالیا است، تهیه و منتشر شده است.